Інколи вони починають неочікувано кричати, інколи замикаються в собі і можуть годинами сидіти мовчки, дивлячись в одну точку. Суспільство не хоче помічати таких людей, вони також віддають перевагу самотності і тиші. Однак, історія знає багато відомих людей з аутизмом, що подарували відкриття в математиці, музиці, кіномистецтві, біології. І щоб комфортно жити разом – треба вчитися сприймати їх, розуміти, допомагати. Які можливості для розвитку є в Бахмуті, куди звернутися за допомогою, які прохання є до місцевої влади у батьків дітей з розладами аутистичного спектру.
“Уявляєте, як працює комп’ютер, коли у нього відкрито одначасно декілько вкладок? Десь грає музика, десь завантажується фільм, десь приходить сповіщення і ще багато чого. Ось так e голові у дітей з аутизмом, їм стає страшно, вони не розуміють що відбувається, і можуть повести себе не так, як інші діти. А суспільство, здавалося б, розумне, доросле дивиться з докором”, – наголошує Дар’я Ковшарова мати сина з розладами аутистичного спектру.
Що таке аутизм? Чому діти такими народжуються?
“Аутизм – це не захворювання, це стан організму людини. Як правило, діти-аутисти народжуються в благополучних родинах. Ні фізичне, ні моральне, ні соціальне становище батьків зовсім не впливає на те, що дитина може народитися з розладами аутистичного спектру. Такі відхилення зароджуються на генетичному рівні, ще в утробі матері. Після народження дитини, батьки помічають їх не завжди вчасно”, – розказує Наталя Мілько директор КНП “Центр реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи”.
Центр громадського здоров’я МОЗ України надає таке пояснення аутизму – це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування.
У навчальних закладах Бахмутської громади наразі навчаються 48 дітей з розладами аутистичного спектру. Якщо порівняти кількість з минулим роком, то їхня кількість не на багато, але збільшилася. Американська асоціація Autism Speaks відзначає один випадок аутизму на 88 дітей. Загалом у світі таких осіб нараховується 2 мільйони 400 тисяч.
Максим (ім’я батька змінено за проханням чоловіка – прим.редакції) з дружиною виховують сина з підозрою на аутизм. Зараз йому три з половиною роки. Батьки побачили, що їх син мало посміхається, не дивиться в очі, не потребує контактів з іншими людьми. Спочатку, вони і не думали, що це можуть бути передумови аутизму. Саме брак інформації, відсутність розуміння послідовних дій у разі підозри на такі порушення у дитини не дозволяє своєчасно розпізнати якісь індикатори.
Родина Максима стикнулася з тим, що в Бахмуті бракує спеціалістів, які б могли вчасно виявити розлади у дитини, призначити спеціальні заняття.
“Сімейні лікарі не знають, що робити в таких ситуаціях, невропатолог говорила що треба почекати: призначила ліки і сказала будемо знаходитися під наглядом три-чотири роки. Чого чекати? Щоб потім зовсім пізно було? Нам з дружиною довелося самим займатися здоров’ям дитини, шукати інших спеціалістів. ле так немає бути, лікарі зобов’язані нам допомагати! Ми знайшли класного спеціаліста в Костянтинівці, лікуємо сина там, в Бахмуті відвідуємо приватний реабілітаційний заклад – “Семь чувств”, – говорить Максим.
Розуміючи, в якій розгубленості можуть опинитися інші батьки, з власного досвіду чоловік радить зробити такі перші кроки у діагностиці:
-
Пройти тест M-CHAT-R, він підходить для дитини віком 16-30 місяців – https://test.autism.help/.
-
Звернутися до невропатолога, психіатра, обов’язково зробити електроенцефалограму головного мозку.
-
Знайти професійних спеціалістів для допомоги та консультацій. Такі є в місті Костянтинівці, Дніпрі, Харкові.
-
Проходити реабілітацію в спеціальних закладах.
Олена Гарковець засновниця та керівниця центру сенсорної інтеграції та розвитку комунікації, мови у дітей “Кабинет 7 чувств” каже, що батьки мають після народження дитини відразу ознайомитися з загальноприйнятими нормами розвитку дитини і кожного місяця її життя відслідковувати поступовий розвиток.
“У фізичних та сенсомоторних системах людини є маркери розвитку. Наприклад, немовля в два місяці не тримає голову, не повертає голови в бік голосу від іншої людини, з часом не слідкує за різними предметами та інше – все це сигналізує, що потрібно негайно битина сполох. Починати стимулювати основні сенсорні системи організму, звертатися до лікарів, реабілітаційних центрів, щоб скоріше надати допомогу”, – пояснює Олена Гарковець.
Що стосується підвищення рівня терапії для дітей з аутизмом керівниця центру вважає, багато чого залежить від самих педагогів – вони повинні постійно підвищувати свою кваліфікацію, розвиватися і обов’язково любити свою роботу. Керівники центрів також повинні бути зацікавленими в формуванні висококваліфікованого колективу і докладати до того максимум зусиль – шукати фахівців та фахівчинь, навчати власних.
Аутисти – діти з особливими освітніми вимогами, вони потребують корекційної допомоги від вчителів-реабілітологів, логопедів, дефектологів, психологів. Такі послуги в Бахмутській громаді надаються в декількох закладах – КП “Інклюзивно-ресурсний центр”, який зараз знаходиться за адресою: м.Бахмут, вул.Горбатова, 57, КНП “Центр реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи” по вулиці Першина, 13, Реабілітаційний центр для дітей з інвалідністю в Опитненському старостинському окрузі та приватний реабілітаційний заклад “Кабинет 7 чувств”.
Підтримки, допомоги, розуміння, сприйняття особливостей – ось чого очікують від суспільства батьки дітей з аутизмом. В Європі, наприклад, в аеропортах, у великих супермаркетах запровадили ініціативу стрічки з соняшниками. Людина, яка має інвалідність, бере собі таку стрічку і це означає, що вона очікує допомоги. Обслуговуючий персонал знає про це і відразу реагує: проводить до каси без черги, підсобляє зробити покупки та інше, що може знадобитися людині.
“Знаєте, це як з доступністю. Колись, я з донькою не могла потрапити в більшість закладів у нас в Бахмуті, та з кожним роком ситуація покращується. І тротуари облаштовані, і входи в магазини, і школи. Людину-аутиста не видно, а коли вона має, таке собі не нав’язливе прохання про допомогу, обслуговуючий персонал знає, що потрібно підійти, акуратно звернутися, не лякаючи, допомогти. Оточуючі люди також будуть більш спокійно і з розумінням ставитися до особливостей їхньої поведінки. Це культура, ми маємо виховувати її в собі та суспільстві”, – каже Альбіна Гребенюк мати дівчини, яка пересувається на інвалідному візку.
Олена Гарковець додає, щоб виховувати суспільство потрібна соціальна реклама, до цього необхідно залучати відомих людей країни, щоб вони розповідали про людей з аутизмом, можливо на власних прикладах, пояснювали, що люди відчувають світ інакше і проявляють свої почуття не так, як ми звикли.
Батьки дітей з розладами аутистичного спектру кажуть, що в Бахмуті їхніх дітей не приймають в позашкільні заклади, секції, колективи, посилаючись на те, що вони лякають інших і з ними важко контактувати. Можливо, якщо такі діти стануть “видимими”, за допомогою стрічок з соняшниками, мешканці громади не будуть їх боятися, уникати, а за потребою і допомагати. Поступово ми навчимося жити поруч без засудження, разом навчатися, розважатися і розвиватися кожний по-своєму.
Матеріал підготований у межах проєкту «Спільно розвиваємо Бахмутську громаду», що реалізується ГО «Бахмутська Фортеця» за технічного адміністрування ЗУРЦ у межах Програми ООН із відновлення та розбудови миру за фінансової підтримки урядів Данії, Швейцарії та Швеції.